Esclerosis multiple (EM)- You can Translate It with Google!) - Mi experiencia y la lección que me dió un enfermo de Esclerosis

La Esclerosis Multiple.

Hoy me gustaría hablar sobre la experiencia que estoy viviendo con esta enfermedad que le ha tocado vivir a un familiar, lo que me aporta y quiero contar uno de los momentos mas intensos que he vivido con el aunque el probablemente ni lo recuerde.

Os comento algo sobre la Esclerosis para que os situeis por si no sabeis exactamente cómo actúa.

Esta enfermedad no se sabe exactamente qué la desencadena, pero afecta a mas personas de las que pensamos.

Resumo lo poco que conozco y lo que he buscado. aunque hay muchisima informacion.

Suele aparecer en personas predispuestas a padecerlas y es posible que se manifieste a los 20 o a los 40. Fuera de esas edades es mas complicado que se manifieste, aunque no imposible. Afecta al sistema nervioso central. Cada brote, va afectando al sistema nervioso y "deja su huella" hasta el punto de hacer daño irreversible.

"Entre los primeros sintomas destacan hormigueo, debilidad, falta de coordinación , alteraciones visuales, rigidez muscular, trastornos del habla , andar inestable... No en todos los pacientes se manifiestan todos los síntomas ni durante el mismo tiempo."

"Un tratamiento precoz, ayuda a combatirla reduciendo el numero de brotes y la intensidad de la misma."

Puede afectar de muchas formas diferentes. Hay de varios tipos y de diferente escala de gravedad.

Recomiendo leer algo mas sobre ella en la Wikipedia o en su web: www.esclerosismultiple.com por decir algun ejemplo.

Ya de paso os copio enlace de una buena noticia acerca de la Esclerosis Multiple la cual habla de que Tal vez estén cerca de dar con la clave para detenerla y proteger el sistema nervioso central de quien la sufre:

http://es.globedia.com/anemonas-mar-veneno-posible-clave-tratamiento-esclerosis-multiple

 

MI EXPERIENCIA PERSONAL:

La verdad es que a mi me sorprende cuando leo sobre ella. Pero lo que mas me sorprende es la entereza con la que veo a la gente que la sufre. (al menos a quien conozco.).

Yo tengo un familiar muy cercano, mi cuñado, que la está viviendo. Le dió el brote inicial segun me han contado rondando los 20 años y desde entonces, ha tenido rachas largas en las que no ha tenido ningun empeoramiento, ha hecho ejercicio para no perder movilidad y recuperar algo, y tambien ha tenido otras rachas en las que ultimamente... bueno... ha decaido algo. Tambien es cierto que el verano y el calor le afecta en exceso.

Ha sido padre por sorpresa hace poco, y esto creo que le ha afectado, porque aunque es feliz con su hijo, se le ve peor físicamente y mas cansado...

El motivo de escribir sobre esto, es para que la gente conozca esta enfermedad y tambien para desahogarme porque lo llevo dentro y cada vez me afecta mas no sé porqué. Supongo que es porque hemos sido padres primerizos a la misma vez y esto, sin yo saberlo (y sin él notarlo)  me ha unido un poco mas a él. 

Para que entendais, a mí me cuesta bastante mostrar mis sentimientos hacia los demas, llego y doy los dos besos de cortesía, pero poco mas. Es complicado que de un beso o un abrazo asi por las buenas a alguien que no sea mi hijo (o un niño pequeño) o mi marido..aunque eso no quita que sea una llorona..que lo soy y mucho. Nosé, supongo que soy cariñosa, pero no pegajosa.

La cosa es que nuestros hijos se llevan practicamente 20 días. (La historia de su hijo, ya la contare otro día. Porque es para contarla.) Y esto algo que no me gusta pensar, pero que no puedo evitarlo...Cómo será la vida de mi sobrino, mi cuñada y la suya? Como lo afrontaremos? Como lo afrontarán ellos? Yo los miro, y me inspiran confianza, los veo fuertes y seguros ante lo que tenga que venir. Les veo la seguridad que yo no encuentro.

He estado leyendo e informandome un poco sobre esta enfermedad, porque él me cuenta cosas, pero tampoco es algo que hablemos mucho. 

No me siento lo suficientemente fuerte como para hablarlo a fondo con el. 

Una vez le pregunté cómo estaba, sabía que me estaba arriesgando a tener que escuchar lo que yo no queria pero tambien sabía que estaba mal, era de esas veces que sabes que debes ir a ver a alguien porque presientes que te necesita, y de hecho, se le notaba y por primera vez en el tiempo que nos conocemos me dijo la verdad: me habló de cómo se sentía; pero no físicamente, que tambien , sino psicologicamente, y me dejo destrozada. 

Algunos/as Direis: Tu destrozada? Destrozado él... Pues lo siento, pero soy una egoista, y como no puedo aceptarlo, porque no quiero verlo sufrir, me dolió oir la realidad en ese momento y no pude evitar que me dejara destrozada....Destrozada por saber que esta luchando contra una enfermedad que está ganandole terreno. Es cierto que va despacio, pero tambien es cierto que sin pausa. Destrozada porque sé que tiene un hijo pequeño que no sabemos hasta cuando va a poder verlo y en qué estado. Destrozada porque ya he visto esa enfermedad en otra persona (cuando era una niña) y los vagos recuerdos vuelven cuando menos te lo esperas y solo hacen mas daño...Destrozada de la impotencia de no poder cambiar nada, ni su sufrimiento, ni la historia, nada.

Me dijo Que estaba cansado de decir que estaba bien cuando realmente no lo estaba, que estaba cansado de ser fuerte...de aparentar ser fuerte. Que tambien necesitaba ser debil, y tener días malos....y ese era uno de esos días.

Yo sólo podía escuchar. No podía abrir la boca. Sabía que no me iban a salir palabras.. y de todos modos: qué le iba a decir a una persona que está pasando por eso? que hay que ser fuerte??? Si sufro yo y no es a mí a quien le ha tocado, cómo voy a decirle nada?? Aparte de que esa frase la oirá casi de diario..

Personalmente, para mí hay situaciones en las que sé que diga lo que diga no sirve de nada hablar..por ejemplo: en un entierro...Pues para mi en esta conversación o mejor dicho: monologo, me pasó algo similar.

Yo soy una persona creyente, él no, y a pesar de mi esperanza de que no todo acaba cuando te vas a la tumba, tambien soy consciente de que hay momentos en que es mejor callar... y ese momento por imposibilidad de hablar por el nudo en la garganta y porque me lo pareció, decidí callar.

Tras un torrente de sentimientos descritos por él con amargura y cansancio en la voz, hizo un silencio y cuando terminó de soltar sus pensamientos los cuales me estaban haciendo arder la garganta cada vez mas intensamente, los ojos empezaron a picarme demasiado y por primera vez en los años que nos conocemos, le abracé. Obviamente, imagino que en todos estos años, algun abrazo he debido darle, aunque reconozco que no lo recuerdo. Por eso para mí este fue el primer abrazo que le dí. Porque este sí que lo recuerdo porque no fue un abrazo normal para mí, porque esa vez quise abrazarlo con el alma,  le abracé muy  muy fuerte, y sin palabras quise consolarle, animarle y lo unico que hice fue llorar. Llorar como una niña pequeña (como lloro ahora mientras recuerdo cómo pasó) a la vez que pensaba: eso Alba.. tú animando, ( Sin dejar de abrazarle.) Tras un rato que se me hizo eterno, Solo pude decir: " lo siento. tu estás fatal y yo no tengo otra cosa que hacer que ponerme a llorar para terminar de animarte".

Entonces me dijo algo que me dejó perpleja, a la vez que me gustó, me animó, pero sobre todo me sorprendió. 

Me dijo agradecido que a él le había gustado que me mostrase como era. Que él tambien necesitaba sentir que nos dolía su enfermedad. Le gustó ver mi debilidad, me dijo que no me apurase porque le había mostrado una parte de mí que él no conocía, porque yo no había caído, pero era cierto: Nunca habia llorado delante de él (con todo lo llorona que soy) . 

Se me escapan detalles de aquella conversacion  y supongo que es normal, porque en ese momento estaba aturdida ya que no era capaz de controlar el llanto, y la verguenza era tan grande que me ponia peor. 

Simplemente,  No me sentia con ese derecho a desahogarme con el pero él me lo permitió, me dejó llorar y me habló hasta calmarme. 

Pienso que no me mentía cuando decía que el agradecía eso que me había pasado porque luego estuvimos hablando mucho rato y su semblante no era el mismo que cuando llegué a su casa. Como él me dijo con mucha comprension en su voz: esto me sirve tambien de distraccion cuñada. Al menos..por un segundo me sentí util.

Hablamos todo lo largo y tendido que pudimos, porque yo habia dejado a mi hijo con otro familiar, durante casi dos horas que parecieron minutos, estuvimos sincerandonos, le conté, me escucho, sin juicios y sin máscaras. 

Conocímos un poco mas del otro y creamos un vínculo aun mas fuerte que el que tenemos de la familia, un vínculo que sé que no se va a romper nunca....

            ...Ni en esta vida ... ni en la otra...